Con el lema “Comparte tus colores”, la Municipalidad de La Plata iluminó su Palacio de violeta, color que identifica al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

La iniciativa se realizó para "sensibilizar a la ciudadanía y promover la colaboración, el apoyo y el cuidado integral de quienes sufren este tipo de problemáticas". 

“Cada año, el último día del mes de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada cuyo objetivo es concienciar sobre qué son las enfermedades poco frecuentes, las problemáticas asociadas, la necesidad de mejorar el tratamiento y la defensa de los derechos de los pacientes y sus familias” explicó el secretario de Salud, Enrique Rifourcat.

Mariana Arce, subsecretaria de esa cartera municipal, aclaró que “este año bajo el lema 'Comparte tus colores' se busca sensibilizar a la comunidad con enfoque en la cooperación internacional, con énfasis en la importancia y la necesidad de colaboración, así como del mutuo apoyo en el campo de las Enfermedades Raras”; y agregó que "el Palacio permanecerá iluminado también durante la noche de este martes".

Como señalamos ayer en una nota referida a este tema, existen entre 6 mil y 8 mil de las denominadas, también,  "enfermedades raras".

El sitio de la UNLP #Investiga publicó una nota en la que Paula Rozenfeld bioquímica, doctora de la Facultad de Ciencias Exactas (UNLP), e investigadora Independiente del CONICET explica: "Las EPOF son aquellas enfermedades que afectan a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen entre 6000 a 8000 enfermedades poco frecuentes o raras identificadas. Es así que si se toma a todas las EPOF en conjunto, éstas afectan al 8% de la población mundial, es decir, 350 millones de pacientes. Sólo en Argentina se estima que más de 3 millones de personas padecen alguna EPOF" .

Además, la especialista señaló que "la mayor parte de estas enfermedades son de origen genético, crónicas, progresivas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad".

"La mayoría de los pacientes que padecen EPOF no tienen un diagnóstico certero. En muchas de las ocasiones no llegan a identificarse como tales, pues a menos de que se esté preparado para reconocerlas, son erróneamente diagnosticadas o no diagnosticadas. Se tarda, en promedio, más de 4 años realizar el diagnóstico y el 20% de los pacientes obtiene su diagnóstico a los 10 años de iniciado los síntomas. Este tiempo se lo denomina “odisea diagnóstica”: un peregrinar de los pacientes por diferentes especialistas de la medicina, sin llegar a un resultado certero. Esto se debe no solo al desconocimiento de las enfermedades sino también a que los pacientes pueden presentar síntomas comunes a otras patologías más frecuentes", indicó en la nota.

Cabe recordar que durante el año 2021 la Secretaría de Salud recibió una donación de la artista plástica Mariana Mazza Toimil, que consta de una escultura emplazada en la Terminal de ómnibus como punto estratégico para su visualización. 

Fue una donación autorizada por Ordenanza municipal y cuenta con un código QR. Permite acceder a la información de la Ley 26.689, que promueve el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

Además, el 4 de marzo la Secretaría de Salud dará inicio al Ciclo "Cine y Salud" en el Pasaje Dardo Rocha, donde se podrá ver la película “La Teoría del Todo”. Dicho film narra la historia de un joven quien a sus 20 años es diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y muestra cómo transita la enfermedad.