Estiman que en Argentina más de tres millones de personas tienen alguna de las "Enfermedades Poco Frecuentes"
Especialistas e investigadores analizan "el contexto sumamente adverso que enfrentan estos pacientes y sus familias, entre el diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico, la falta centros especializados y las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos".