sábado 04 de diciembre de 2021 - Edición Nº 29.188

Información General | 18 nov 2021

#TodosConBauti: correrán una carrera solidaria por un bebé que necesita la medicación más cara del mundo

El domingo 21 de noviembre


Con la consigna #TodosConBauti, el domingo 21 de noviembre a las 9 de la mañana, correrán una maratón y una marcha a beneficio de Bautista, un niño de nueve meses que sufre la enfermedad genética progresiva Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1. Para mejorar su calidad de vida necesita el medicamento Zolgensma, valuado en 2 millones de dólares.

La AME es una enfermedad genética progresiva que impide el desarrollo adecuado de los músculos y genera debilidad, al punto de impedir funciones básicas como respirar y comer; y la Zolgensma es lo más cercano a la cura, teniendo en cuenta que, por medio de un virus, se introduce el gen que le falta al paciente (smn1). La droga tiene un valor de 2 millones de dólares y sólo puede aplicarse antes de los 2 años o de alcanzar los 14 kilos de peso.

Como parte de una serie de iniciativas que familiares y amigos llevan adelante para visibilizar el caso y recaudar los fondos para adquirir la medicación que Bautista necesita, el próximo domingo 21 se llevarán adelante una maratón y una marcha solidarias, organizadas por el Círculo de Atletas Veteranos, el Profesorado de Educación Física del Instituto Alessandro Manzoni y la Municipalidad de La Plata.

Según se informó, la maratón comenzará a las 9, tendrá como punto de partida el Paseo del Bosque y contempla una carrera competitiva de 5 kilómetros y una correcaminata participativa de 2.5 kilómetros; mientras que, en el mismo lugar y a la misma hora, se llevarán adelante una marcha nórdica competitiva de 5 kilómetros y una participativa de 2.5 kilómetros. Hasta el momento ya hay 700 inscriptos y se espera llegar a los mil. Los interesados pueden inscribirse enviando un mail a [email protected] con el asunto “carrera solidaria”.

Quienes estén interesados en colaborar con la campaña para conseguir la Zolgensma para Bautista, pueden hacerlo a la cuenta del Banco Provincia de Gabriela Trofimovih, mamá del bebé, CBU: 0140999803200060283909 y alias: POETA.BALDE.RUBIA; y a través de la opción ‘transferir dinero’ de Mercado Pago, ALIAS: todos.con.bauti.

Del mismo modo, pueden seguir la cuenta de Instagram @todosconbauti y la de Facebook Todos con Bauti, utilizando #TodosConBauti, #ame y #familiasameargentina.

 

OPINÁ, DEJÁ TU COMENTARIO:
Más Noticias

NEWSLETTER

Suscríbase a nuestro boletín de noticias