domingo 16 de enero de 2022 - Edición Nº 29.188

Información General | 8 dic 2021

Los padres de Bautista, el bebe que sufre AME, continúan solicitando ayuda para poder comprar el medicamento que le permita empezar el tratamiento

Cuesta dos millones de dólares


Bautista tiene 9 meses y sufre Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética progresiva. Para detener su avance, necesita empezar un tratamiento con un remedio que cuesta dos millones de dólares.

Sus papás están solicitando ayuda para afrontar esos costos haciendo una donación de dinero, directo a su cuenta y sin intermediarios: Cuenta: Banco Provincia de Gabriela Trofimovih, mamá del bebé, CBU: 0140999803200060283909 y alias: POETA.BALDE.RUBIA; y a través de la opción ‘transferir dinero’ de Mercado Pago, ALIAS: todos.con.bauti.

 

¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?

 

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una prevalencia de dos afectados por cada 100.000 personas. Se da en ambos sexos por igual.

Se calcula que la incidencia en recién nacidos es de 1 cada 6.000 a 10.000 nacidos vivos, con una frecuencia de portadores (llevan una sola copia del gen mutado, por lo que no padecen la enfermedad) entre 1/40 a 1/60. En España se estima que entre 800 y 1000 personas padecen Atrofia Muscular Espinal. 

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