Una familia lanzó un pedido de ayuda para que el Instituto Obra Médico Asistencial (IOMA) se haga cargo de una prótesis que necesita su hijo para realizarse una operación.

Nahuel Jeremías Tempesta padece Síndrome de Marfan, un trastorno hereditario que afecta el tejido conectivo, es decir las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo. Afecta más frecuentemente el corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto.

Las personas con Marfan generalmente son altas y delgadas, y sus brazos, piernas, dedos de los pies y las manos son inusualmente largos. El daño causado por el síndrome de Marfan puede ser leve o grave. Si la aorta (el vaso sanguíneo de gran tamaño que lleva sangre desde el corazón hacia el resto del cuerpo) se ve afectada, la afección puede poner en riesgo la vida.

El tratamiento en general comprende medicamentos para mantener una presión arterial baja y así reducir la tensión sobre la aorta. Es vital realizar controles regulares para verificar la progresión del daño. Muchas personas con síndrome de Marfan con el tiempo requieren cirugía preventiva para reparar la aorta. Fue identificado a finales del siglo XIX por el pediatra francés Antoine Bernard Marfan.

Según los padres del chico, este último tenía programada una cirugía en la Fundación Favaloro, para el 14 de julio, por padecer pie valgo equino y un osteocondroma, pero si bien el IOMA autorizó la cirugía no hizo lo mismo con las prótesis necesarias para llevarla a cabo.

"Hoy por cuarta vez me presento en IOMA de calle 46, como las anteriores veces, y me dicen que van a mandar a cotizar el material solicitado, cosa que ya estaba cotizado por la misma ortopedia que proveyó las prótesis en las cinco cirugías anteriores", indicó la madre de Tempesta, y agregó que la respuesta de la obra social fue que no trabajan con la ortopedia en cuestión. 

Por otro lado, la mujer señaló que se comunicó con la Fundación y le informaron que la fecha de cirugía no se la pueden confirmar ya que no tienen la provisión de prótesis, "por la burocracia de IOMA".

El caso de Javier Botet

El actor español Javier Botet padece del Síndrome de Marfan y, según le contó a la BBC, "ha sido un superpoder". El europeo es actor, director de cine e ilustrador.

"Soy muy alto -mido dos metros-, soy muy delgado, muy estrecho, ligero y muy flexible, así que puedo hacer criaturas muy altas y muy imponentes", detalló Botet.

"Además, la flexibilidad me dota de capacidad para moverme de una manera irreal y para todas las criaturas fantásticas eso es un plus. El síndrome de Marfan es la razón por la que yo he crecido tan alto, tan delgadito y con tanta flexibilidad", agregó el artista, que interpretó personajes en las películas "Mamá" (2013) y "El conjuro 2" (2016).

"Hago controles anuales de neumología, cardiología y traumatología", comentó el actor, y agregó que hoy en día gracias al avance de la medicina puede hacer "una vida totalmente normal".

Javier Botet